Hər il aprelin 17-si Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının və Dünya Hemofiliya Federasiyasının təşəbbüsü ilə Ümumdünya Hemofiliya Günü kimi qeyd edilir.

Turaztv.az AZƏRTAC-a istinadən xəbər verir ki, həmin tarixin seçilməsi Dünya Hemofiliya Federasiyasını yaratmış Frenk Şnaybelin doğum günü ilə əlaqədardır. Onun təsis edilməsinin və qeyd olunmasının məqsədi qanın laxtalanması prosesinin pozulması ilə əlaqədar irsi xəstəlik olan hemofiliyadan əziyyət çəkənlərin hər gün üzləşdiyi problemlərə dünya ictimaiyyətinin, siyasətçilərin və səhiyyə işçilərinin diqqətini cəlb etmək, bu barədə onların məlumatlılığını artırmaqdır.

Hemofiliya qanın laxtalanması prosesinin pozulması ilə əlaqədar olan irsi xəstəlikdir. Xəstəliyin əlamətləri demək olar ki, bütün hallarda erkən uşaqlıq dövründə, çox vaxt körpənin həyatının 4-5-ci gününə qədər özünü göstərir. Xəstəlik zamanı oynaqlara, əzələlərə və daxili orqanlara öz-özünə zədə və ya cərrahi müdaxilə nəticəsində qanaxma baş verir. Hətta xırda zədələr nəticəsində hemofiliyalı xəstələrin beyninə və ya digər orqanlarına qan axmasının ölümlə nəticələnməsi ehtimalı yüksəkdir.

Hemofiliyanın müalicəsi yoxdur, lakin xəstənin orqanizmində çatışmayan qanın laxtalanması amilinin inyeksiya edilməsi yolu ilə xəstəliyin gedişinə tamamilə və uğurlu şəkildə nəzarət edilir. Bu məqsədlə istifadə edilən laxtalanma amili əksər hallarda donor qanından götürülür. Kifayət qədər dərman vasitələri ilə təmin ediləndə hemofiliyalı xəstələri normal həyat yaşaya - oxuya, işləyə, ailə qura, yəni cəmiyyətin tamhüquqlu üzvü ola və öz ölkəsinə xeyir verə bilərlər. Lakin xəstəlik əleyhinə preparatların kifayət qədər olmaması, ilk növbədə, hemofiliyadan əziyyət çəkən uşaq və gənclərin erkən əlilliyinə səbəb olur.

Aparılan bəzi hesablamalara görə, hazırda dünyada hemofiliyalı xəstələrin sayı 400 mindən çoxdur. Son vaxtlara qədər çox nadir hallarda bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqlara yetkin yaşına qədər yaşamaq nəsib olurdu. Hazırda müalicə edilmədən yaşayan hemofiliya xəstələrinin orta ömrü təxminən 30 il təşkil edir, 12 yaşında isə əlil olaraq əsa və ya təkərli arabalarla hərəkət edirlər. Hazırda mütəxəssislərin ixtiyarında xəstələrin yaşayış keyfiyyətini yaxşılaşdırmağa və ömrü uzatmaq üçün innovativ müalicə üsulları var. Dərman müalicəsinin tətbiqi sayəsində həmin xəstələrin ömrü sağlam insanlarınkından fərqlənmir.

Alim və həkimlərin, Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı, Ümumdünya Hemofiliya Federasiyası, Hemofiliya Xəstələr Cəmiyyətlərinin birgə səyləri ilə indi hemofiliya diaqnozunun qoyulması ölüm hökmü kimi qəbul olunmur, lakin bu, arxayınlaşmaq üçün də əsas vermir və xəstəlik üzərində qələbə çalmaq üçün uzun mübarizə aparmaq lazımdır.

Hazırda Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin sayı 1747 nəfərdir ki, onlardan 300-dən çoxu uşaqlardır.

2006-cı ildən indiyə qədər ölkəmizdə hemofiliya xəstələri dövlətin qayğısı nəticəsində dərman preparatları ilə təmin olunurlar. 2005-ci ildə Dövlət Proqramı qəbul olunandan və 2006-cı ildən dərman preparatları gətiriləndən sonra bu xəstəlikdən ölüm halları minimuma enib.

2020-ci ilin ortalarına qədər ölkəmizdə hemofiliya xəstələrinın yeganə müalicə yeri paytaxtda idi, regionlarda onun müalicəsi mümkün deyildi. 2020-ci ilin ortalarından beynəlxalq təcrübəyə uyğun olaraq dərman preparatlarının regional qan banklarına çatdırılmasına başlanılıb. Hazırda dövlət tərəfindən dərman preparatları regionlara göndərilir və xəstələr onlara yaxın olan qan bankından dərman preparatını əldə edə bilirlər.

Dövlət Proqramı çərçivəsində Tədbirlər planına uyğun olaraq, Elmi-Praktiki Hemofiliya Mərkəzində cari ildə ölkəmizdə ilk dəfə hemofiliyanın inhibitor forması olan 3 ağır xəstənin müalicə olunması planlaşdırılıb.